Gyvenimas su epilepsija

Epilepsija yra lėtinė neurologinė būklė, kuriai būdingi pasikartojantys priepuoliai. Gyvenimas su šia liga reikalauja ne tik medicininio gydymo, bet ir aktyvaus prisitaikymo kasdienybėje – tiek emociniu, tiek fiziniu, socialiniu ir praktiniu lygmeniu. Kiekvienas žmogus prie sunkumų ir iššūkių prisitaiko savaip, todėl svarbu rasti asmeniškai tinkamiausius būdus, kurie leistų jaustis saugiai ir visavertiškai.

Emocinis prisitaikymas

Epilepsijos diagnozė dažnai sukelia stiprių emocijų – gali kilti liūdesys, nerimas, pyktis ar netgi praradimo jausmas. Svarbu suprasti, kad šios reakcijos yra natūralios, tačiau ilgam trunkantis liūdesys ar nuolatinis nerimas neturėtų būti ignoruojami. Jei pastebite depresijos ar nerimo simptomų, svarbu kreiptis į sveikatos specialistus – tinkama pagalba gali ženkliai pagerinti savijautą.

Daug stiprybės suteikia žinojimas – domėkitės apie epilepsiją, jos priežastis, gydymo galimybes. Tai ne tik padeda atskirti tikrus faktus nuo mitų, bet ir suteikia daugiau kontrolės pojūčio. Verta vesti dienoraštį – rašydami apie savo patirtis, emocijas ir išgyvenimus, lengviau pastebėsite pasikartojančias situacijas, kas jus stiprina ar silpnina.

Santykis su gydytoju itin svarbus – nuo jo priklauso ir gydymo sėkmė, ir jūsų pasitikėjimas savimi bei sprendimais. Nebijokite ieškoti specialisto, su kuriuo jausitės laisvai bendraudami.

Fiziniai aspektai ir priežiūra

Epilepsija veikia ir fizinę sveikatą. Priepuolių valdymas dažnai priklauso nuo tinkamo vaistų vartojimo – skipti dozių negalima, taip pat negalima savavališkai nutraukti gydymo, nes tai gali sukelti rimtų pasekmių. Jei susiduriate su šalutiniais vaistų poveikiais arba jie nepakankamai efektyvūs, apie tai pasikalbėkite su gydytoju – galimi gydymo schemos pakeitimai.

• Naudokite tabletėms skirtą dozatorių, kad būsite tikri, jog nieko nepraleidote.
• Nustatykite priminimus telefone ar rankiniame laikrodyje.
• Nepamirškite pasirūpinti vaistų atsargomis iš anksto, ypač jei vykstate į kelionę.
• Jei kyla sunkumų dėl vaistų kainos, pasitarkite su medikais dėl įperkamesnių alternatyvų.
• Nepalikite vaistų vartojimo nuošalyje net jei laukia operacija ar kiti medicininiai pokyčiai – įspėkite gydytojus, kad žinotų apie jūsų būklę.

Miegas – dar vienas labai svarbus faktorius. Miego trūkumas gali padidinti priepuolių riziką, todėl stenkitės laikytis miego režimo ir pasirūpinti, kad miego kokybė būtų kuo geresnė. Jei naktį dažnai prabundate dėl priepuolių arba turite sunkumų užmigti, aptarkite tai su gydytoju – esant reikalui, jis gali koreguoti gydymą ar pasiūlyti kitų pagalbos priemonių.

Fizinė veikla skatina savijautą, stiprina kūną ir psichologinę būklę. Anksčiau epilepsija sergantys žmonės buvo ribojami sportuojant, tačiau įrodyta, kad aktyvumas naudingas daugumai. Prieš užsiimdami sportu ar kitomis laisvalaikio veiklomis, aptarkite pasirinkimus su savo gydytoju ir vadovaukitės jo rekomendacijomis. Svarbiausia – žinoti, kaip elgtis, jei priepuolis ištiktų aktyvios veiklos metu ir informuoti šalia esančius žmones apie saugumo žingsnius.

Socialinė aplinka ir bendravimo svarba

Epilepsija dažnai sukelia jausmą, kad esi vienišas ar nesuprastas. Bendraudami su kitais, kurie susiduria su panašiomis problemomis, galėsite pasisemti patirties, pasidalinti patarimais ir išmokti naujų būdų, kaip lengviau susidoroti su iškilusiais sunkumais. Daugelyje miestų veikia pagalbos grupės, taip pat galima rasti internetinius forumus, kur dalijamasi patirtimi, suteikiama pagalba ir palaikymas.

Bendravimas su artimaisiais – kita svarbi priemonė. Atvirumas padeda jiems suprasti, kaip jūs jaučiatės, ir žinoti, ką daryti priepuolio metu. Nevenkite informuoti kolegų ar draugų apie savo būklę – taip sumažinsite nerimą tiek sau, tiek aplinkiniams, jei prireiktų pagalbos.

• Pirmiausia – išlaikykite ramybę. Dauguma priepuolių praeina savaime per kelias minutes.
• Pasirūpinkite, kad šalia esančiam žmogui niekas negrasintų sužeidimu, jei jis pradėtų trūkčioti.
• Atsargiai paguldykite priepuolį patiriantį žmogų ant šono.
• Nieko nedėkite jam į burną.
• Stebėkite priepuolio trukmę ir eigą, tai gali būti svarbu gydytojui, jei reikia – užrašykite pastebėjimus.
• Jei priepuolis tęsiasi ilgiau nei penkias minutes arba iš karto po jo seka kitas, jei žmogus neatgauna sąmonės – reikia skubios pagalbos.
• Būkite šalia, kol padėtis taps stabili arba atvyks pagalba.

Praktiniai kasdienybės sprendimai

Gyvenant su epilepsija svarbu pasirūpinti aplinka – tiek namuose, tiek darbe ar mokykloje. Dėl traukulių kyla tam tikros rizikos, tad verta imtis prevencinių priemonių, kad sumažėtų nelaimingų atsitikimų tikimybė. Maudykitės duše, o ne vonioje – skęstamumo rizika kur kas didesnė priepuolio metu. Jei tai neįmanoma, visada stebėkite vaiką ar paprašykite, kad kas nors būtų šalia.

• Duše ar vonioje naudokite neslystančius kilimėlius, įrenkite ranktūrius.
• Vonios ar tualeto durys tegu atsidaro į išorę, kad nelaimės atveju būtų lengva patekti į vidų.
• Nekabinkite pastovių kabinų – užuolaidos saugesnės.
• Venkite namuose laisvų, netvirtai pritvirtintų sunkių daiktų ar aštrių kampų.
• Laikykite kambariuose kuo mažiau kliūčių, kad sumažintumėte susižeidimo galimybę.
• Gyvenant vienam, pravartu naudotis signalizacijomis ar iškvietimo sistemomis pagalbai prireikus.

Nereti ir atminties sunkumai, kurie gali lydėti epilepsiją. Norėdami sumažinti užmaršumą ar supainiojimus, planuokite laiką, žymėkite svarbias datas, naudokitės priminimų programėlėmis ar sąsiuviniais. Užrašinėkite viską, kas susiję su jūsų liga – nuo simptomų iki būsenų pokyčių, tai padės gydytojui tiksliau įvertinti gydymo efektyvumą.

Švietimas ir darbas – galimybės ir teisės

Epilepsija neturi tapti kliūtimi siekti išsilavinimo ar karjeros. Svarbu žinoti – daugelis besimokančių ar dirbančių žmonių, kurie valdo savo priepuolius, jaučiasi gyvenantys kokybiškesnį gyvenimą. Egzistuoja įvairios pagalbos priemonės ir planai, užtikrinantys lygias galimybes mokykloje ar darbe – pavyzdžiui, individualizuotas ugdymo planas ar atitinkamos darbo sąlygos.

Vaikams epilesija dažnai pasireiškia kartu su mokymosi sunkumais ar emociniais iššūkiais, todėl bendradarbiaukite su mokytojais, mokyklos slaugytoja, administracija. Aptarkite reikiamus pasirengimus, kad vaikas gautų jam tinkamą pagalbą, o aplinkiniai žinotų, kaip elgtis priepuolio metu. Net jei nesusiduriama su akivaizdžiais mokymosi sunkumais, gali būti problemų su dėmesiu, atmintimi ar dalyvavimu pamokose.

Darbo srityje kartais kyla klausimų dėl ligos atskleidimo ar prisitaikymo. Nors Lietuvoje galioja diskriminaciją ribojantys įstatymai, ar dalintis savo diagnoze su darbdaviu – tai jūsų pasirinkimas. Jei darbo sąlygos reikalauja ypatingo režimo ar papildomo saugumo, verta aptarti galimas korekcijas, kad išvengtumėte priepuolių rizikos darbo vietoje.

Epilepsija sergantiems asmenims kai kuriais atvejais gali būti ribojami vairavimo gebėjimai. Reikalavimai priklauso nuo šalies ir rekomendacijų – tam tikru laikotarpiu gali būti būtina būti be priepuolių, kad išvengtumėte pavojaus sau bei kitiems.

Gyvenimas su epilepsija: kasdieniai įgūdžiai ir pasirinkimai

Gyvenimo kokybę stipriai lemia kasdieniai pasirinkimai. Alkoholio vartojimas sergant epilepsija kelia riziką – net nedideli kiekiai kai kuriems gali sukelti priepuolius, ypač jei per dieną suvartojama daugiau nei kelios taurės. Vaistai nuo priepuolių gali sumažinti jūsų organizmo toleranciją alkoholiui, todėl svarbu pasitarti su gydytoju dėl saugaus vartojimo.

Mitybos reikšmė taip pat aktuali. Jei vaistais nepasiekiama gerų rezultatų, gydytojas gali siūlyti išbandyti specialią ketogeninę dietą – didelio riebalų ir mažo angliavandenių kiekio mitybos planą. Toks režimas turi būti taikomas griežtai prižiūrint specialistams, kad neatsirastų trūkstamų medžiagų ar kitų sveikatos problemų.

Epilepsijos valdymas apima daugiau nei tik gydymo planą – tai ir įprotis stebėti savo būklę, prisitaikyti kasdienybėje ir ieškoti paramos, kai jos reikia. Kiekvieno gyvenimas su šia liga yra individualus, bet žinodami ir taikydami tinkamas strategijas, galite užtikrinti saugesnę ir pilnavertiškesnę kasdienybę.