Gyvenimas su išsėtine skleroze

Gyvenimas su išsėtine skleroze (IS) gali kelti įvairių sunkumų – tiek fizinių, tiek emocinių, tiek socialinių ar tiesiog praktiškų. Dažniausiai daugiausia dėmesio skiriama tokiems simptomams kaip skausmas, nuovargis ir judėjimo sutrikimai, bet svarbu pripažinti ir kitus šios ligos aspektus. IS paveikia daugybę gyvenimo sričių, todėl būtina mokytis prisitaikyti ir ieškoti būdų, kaip geriau jaustis kiekvieną dieną.

Emociniai iššūkiai

Neretai gyvenant su IS užplūsta įvairios emocijos – gali kilti pyktis, liūdesys ar net beviltiškumas. Tokios emocijos visiškai normalios, tačiau svarbu neleisti joms užvaldyti kasdienybės. Užuot bandę slopinti blogas emocijas arba lyginti save su kitais, priimkite, kad tai yra natūrali patirtis. Atminkite – jūsų emocijos yra reikšmingos, ir nereikia jaustis kaltam dėl jų.

Dažna problema – polinkis nuvertinti savo jausmus girdint, kad „yra žmonių, kuriems blogiau“. Šis požiūris dažnai nepadeda, o tik kelia papildomą kaltę ar rūpestį. Bandykite sąmoningai vengti lyginimosi ir sutelkite dėmesį į savo patirtį.

Išmokti atsigauti po išgyvenimų, arba tapti atsparesniu, itin naudinga sergant IS. Tai vadinama atsparumu, ir jei pastebite, jog dažnai užklumpa vienatvės jausmas, neigiamos mintys ar nuolatinis nuovargis, svarbu ieškoti pagalbos. Pokalbiai su psichologu arba specialios terapijos gali padėti sustiprinti šį gebėjimą.

Be to, dažnai gyvenant su IS susiduriama su pykčiu. Jis gali kilti ne tik dėl situacijos, bet ir dėl smegenų pažeidimų, kuriuos sukelia liga. Svarbu ieškoti konstruktyvių būdų, kaip susitvarkyti su šiomis emocijomis – tam gali padėti psichologo konsultacijos arba pokalbiai su kitais žmonėmis, turinčiais IS.

Nenustebkite, jei kartais norėsis ieškoti trumpalaikio palengvėjimo, pvz., alkoholyje, tačiau svarbu žinoti, kad alkoholis gali paaštrinti IS simptomus ir net turėti pavojingų sąveikų su tam tikrais vaistais. Stebėkite savo vartojimo įpročius ir, jei pastebite, kad geriama dėl emocinių priežasčių, pasitarkite su specialistu, kaip rasti sveikesnių būdų įveikti sunkumus.

Fiziniai sunkumai

IS sukelia įvairius fizinius pokyčius – nuo skausmo ir nuovargio iki kognityvinių sutrikimų. Svarbiausia nenutraukti bendradarbiavimo su savo gydytoju – tik reguliariai stebint ligos eigą galima rasti tinkamiausius sprendimus simptomams palengvinti.

Vienas iš dažnesnių, tačiau neretai nematomų simptomų – skausmas, kuris kyla dėl nervų pažeidimų. Jis gali pasireikšti deginimo, dilgčiojimo, nutirpimo jausmu ar net labai staigiomis, intensyviomis skausmo bangomis. Skausmo valdymui dažnai taikomas kompleksinis požiūris – vaistai, kineziterapija, masažai ar namų gydymo priemonės.

Nuovargis – dar viena didelė kliūtis sergantiesiems IS. Tai gali būti tiek tiesioginė ligos pasekmė, tiek susijusi su gydymu, depresija ar miego sutrikimais. Ieškokite būdų, kaip pagerinti miego kokybę ar valdyti stresą, o taip pat aptarkite su gydytoju, kaip būtų galima pritaikyti gydymą.

Kognityviniai pokyčiai, tokie kaip silpnesnė atmintis, dėmesio stoka ar sunkesnis naujos informacijos įsisavinimas, pasitaiko daugeliui sergančių IS. Jei pastebite, kad sunku prisiminti svarbius dalykus, pasinaudokite organizacinėmis priemonėmis – išmaniojo telefono priminimais, tvarkaraščiais. Esant išreikštiems sunkumams, galima kreiptis dėl kognityvinės reabilitacijos – tai specialios pratybos, padedančios geriau susidoroti su kasdieniais iššūkiais.

Socialiniai santykiai

IS neretai paveikia ir santykius su kitais. Dažnai kyla klausimas, kiek pasakoti apie savo sveikatą draugams, kolegoms ar naujiems pažįstamiems. Kiekviena situacija yra skirtinga, todėl svarbiausia remtis savo jausmais ir pasitikėjimu.

Darbo aplinkoje atvirumas gali padėti – kalbėdami su vadovu apie savo būklę, galite tikėtis supratingumo dėl sveikatos apribojimų. Tačiau svarbu atminti, kad diskriminacija vis dar pasitaiko, todėl sprendimą atskleisti savo diagnozę priimkite atsargiai, įvertinę pliusus ir minusus.

Turėdami vaikų, daug tėvų dvejoja – kaip paaiškinti, kas vyksta? Tyrimai rodo, kad vaikai, kuriems nuo mažens atvirai kalbama apie tėvų ligą, moka geriau susidoroti su šia situacija. Leiskite vaikams užduoti klausimus, išsakyti jausmus, o kilus didesniems sunkumams kreipkitės į šeimos psichologą.

Intymūs santykiai taip pat gali keistis dėl IS simptomų, tačiau svarbiausia – kalbėtis atvirai su partneriu. Ieškokite naujų artumo būdų, drąsiai aptarkite, kas kelia sunkumų, kas padeda, kokie sprendimai būtų patogiausi abiem. Sutelkite dėmesį į kūrybingus artumo būdus – apkabinimus, prisilietimus, bendravimą. Diskutuokite su gydytoju, jei manote, kad vaistų vartojimas gali turėti įtakos intymiems santykiams – dažnai sprendimas slypi tiesiog nustatant kitą vaistų vartojimo laiką ar parenkant alternatyvą.

Praktiniai kasdienybės sprendimai

Svarbus žingsnis – išmokti priimti savo ribas bei laikytis jų. Dažnai daugiau naudos duoda sąmoningas poilsis arba pasakymas „ne“, nei bandymas visur suspėti. Pastebėjus, kad jėgos seka, leiskite sau atsisakyti nebūtinų įsipareigojimų, nes tik taip liks energijos svarbiausiems dalykams.

Kelionės ar renginiai gali pareikalauti papildomo pasirengimo. Keliaudami pasirūpinkite, kad būtini vaistai būtų po ranka, ypač jei keliaujate į užsienį – turėkite gydytojo pažymą apie vartojamus preparatus. Jei reikia vaistus laikyti šaltyje, įsigykite tam tinkamą indą ir suderinkite detales su viešbučiu.

Lėktuvu keliaujant iš anksto pasirūpinkite pagalba oro uoste – pavyzdžiui, užsisakykite vežimėlį ar elektrinį vežimą, jei jungiamieji skrydžiai yra toli vienas nuo kito. Dažnai praverčia ir išankstinis informavimas apie jūsų poreikius.

Ruošdamiesi šventėms ar kitiems didesniems renginiams, suplanuokite veiklas iš anksto: rinkitės internetines parduotuves, deleguokite užduotis, ribokite priimamų kvietimų skaičių. Suplanavę valgymą dar prieš šventinį susibūrimą, lengviau išvengsite problemų dėl rijimo ar nuovargio.

• Rinkitės mažesnes, jaukesnes aplinkas, kur nereikės daug bendrauti vienu metu.
• Ieškokite ramesnių vietų pokalbiams renginiuose.
• Būkite nuoseklūs dėl poilsio režimo ir miego.
• Prisiminkite, kad galite dalyvauti renginyje trumpiau, jei nesijaučiate pajėgūs ilgoms šventėms.

Galiausiai, kiekviena diena sergant IS reikalauja daug lankstumo ir gebėjimo prisitaikyti, bet pasirinkdami sąmoningą požiūrį, atvirus pokalbius, savalaikį pagalbos ieškojimą ir praktiškus sprendimus, galite pagerinti savo gyvenimo kokybę ir jaustis tvirčiau susiduriant su kasdieniais iššūkiais.