Kaip apsaugoti savo genetinius duomenis po 23andMe bankroto

Genetinių tyrimų įmonė, siūliusi DNR testus, paskelbė apie bankrotą, o tai sukėlė susirūpinimą daugelio vartotojų asmens duomenų apsauga. Šios bendrovės paslaugomis anksčiau pasinaudojo apie 15 milijonų žmonių, o jų genetinė informacija tapo esminiu klausimu vykstant teisiniams procesams ir galimiems verslo sandoriams.

Kas laukia jūsų genetinės informacijos?

Šiuo metu įmonė teigia, kad duomenų apsaugos politika išliks ta pati – net ir bankroto byla esant teisme. Vis dėlto, jei bendrovė bus parduota kitam savininkui, taisyklės dėl duomenų naudojimo gali keistis. Pavyzdžiui, naujasis savininkas galėtų elgtis su genetiniais duomenimis visiškai kitaip, įskaitant jų perdavimą įvairioms trečiosioms šalims ar draudimo bendrovėms.

Pagal esamą privatumo politiką, genetinė informacija nėra dalinama su viešomis duomenų bazėmis, darbdaviais ar draudikais, išskyrus atvejus, kai to reikalauja teismas. Tačiau jei kompanija bus nupirkta, tokios garantijos gali būti atšauktos, nes įstatymai leidžia perduoti, parduoti ar perleisti asmens duomenis bankroto ar įmonės pardavimo atveju. Apie visus pokyčius klientai būtų informuojami iš anksto, tačiau iki tol galioja dabartinė privatumo politika.

Ką galite padaryti su savo genetiniais duomenimis?

Jei rūpinatės savo asmeninės informacijos saugumu, galite imtis konkrečių veiksmų, kad apsaugotumėte arba ištrintumėte savo genetinius duomenis dar prieš galimą įmonės pardavimą. Naudotojai turi galimybę ištrinti paskyrą, o kartu – ir visą genetinę informaciją, kurią turėjo bendrovė.

Kaip ištrinti savo genetinius duomenis?

• Prisijunkite prie savo paskyros.
• Pagrindiniuose nustatymuose raskite skiltį apie duomenis ir pasirinkite peržiūrėti detales.
• Jei norite, prieš naikindami informaciją, galite atsisiųsti ataskaitą kaip atsarginę kopiją.
• Toliau raskite galimybę visam laikui ištrinti duomenis ir patvirtinkite veiksmą el. paštu.
• Patvirtinus, naikinimo procesas pradedamas iš karto ir neatšaukiamai.

Renkantis informaciją saugoti asmeniškai, ją vertėtų laikyti tik slaptažodžiu apsaugotame įrenginyje, kad netyčia neprarastumėte privatumo savo genetinių duomenų atžvilgiu.

Vartotojai, kurie prieš tai sutiko dalintis genetine informacija su medicinos tyrėjais ar leido saugoti biologinius pavyzdžius, vis dar gali atsisakyti tokio sutikimo paskyros nustatymuose. Svarbu žinoti, kad tai neturi atgalinio poveikio – informacija, kuri jau buvo bendrauta, liks ten, kur buvo perduota. Tačiau ateityje tokio pobūdžio dalinimasis gali būti sustabdytas arba apribotas pagal naujai išreikštus pageidavimus.

Teisinė genetinių duomenų apsauga

Pagrindinė medicininė informacija įprastai saugoma pagal specialius įstatymus, tačiau genetinių tyrimų paslaugos nelaikomos medicinine paslauga, todėl šios apsaugos nėra taikomos. Yra ir kitų teisinių aktų, neleidžiančių naudoti genetinės informacijos prieš vartotoją sveikatos draudimo ar darbdavių lygmeniu. Visgi, šie apribojimai neapima gyvybės, ilgalaikio ar neįgalumo draudimų.

Kai kurios valstijos turi griežtesnes genetinių duomenų apsaugos nuostatas. Pavyzdžiui, kai kurios vietos įstatymai leidžia gyventojui pareikalauti sunaikinti savo asmens ir biologinius duomenis. Jei vartotojas mano, kad jo teisės pažeidžiamos, jis gali kreiptis į atsakingas institucijas pagal savo regiono įstatymus.

Genetinės duomenų apsaugos iššūkiai

Net turint kelias tarptautines saugumo sertifikacijas, bendrovė anksčiau susidūrė su dideliu duomenų nutekėjimu, kai asmeninė informacija buvo paskleista. Tokių įvykių pasikartojimo rizika lieka, ypač pasikeitus įmonės savininkui – naujiems savininkams gali būti sunku užtikrinti tinkamą kibernetinę apsaugą.

Daugiau nei 80 procentų klientų iki šiol yra leidę įmonei naudoti anonimizuotus duomenis tyrimams ir vystant naujas medicinines technologijas bendradarbiaujant su farmacijos įmonėmis ar tiesiogiai, todėl genetinė medžiaga tapo vertingu turtu tiek patiems tyrėjams, tiek galimiems naujiems savininkams.

Kaip pasirūpinti savo genetinių duomenų privatumu?

Jei naudojotės genetinio testavimo paslauga, dabar pats metas pagalvoti, ar norite palikti savo duomenis įmonėje, kurios ateitis neapibrėžta. Galite atsisiųsti informaciją, pašalinti paskyrą ir prašyti sunaikinti biologinius mėginius. Taip pat galite atsisakyti, kad jūsų duomenys būtų naudojami būsimiems tyrimams ar bendraujami su trečiosiomis šalimis. Tai užtikrina, kad jūsų genetinė informacija ir toliau liks tik jūsų žinioje.