Kaip susidoroti su transplantato prieš šeimininką liga

Po sudėtingos kaulų čiulpų ar kamieninių ląstelių transplantacijos sužinojus apie transplantato prieš šeimininką ligą (TPŠL, angl. GvHD), galima pasijausti nusivylusiam ar išsigandusiam. Tai būdinga komplikacija, kai donoro ląstelės pradeda pulti recipiento organus ir audinius, elgdamiesi kaip autoimuninės ligos atveju. TPŠL nėra retas reiškinys – jis gali kilti bet kam, gavusiam donoro transplantatą, išskyrus atvejus, kai donoras yra identiškas dvynys.

Emocinis prisitaikymas

Diagnozavus TPŠL, dažnai kyla įvairių stiprių jausmų – gali apimti pyktis, liūdesys, nusivylimas ar baimė. Svarbiausia – nejausti kaltės nei sau, nei kitiems, nes liga nėra kieno nors kaltė. Daugiau nei 40–50 % transplantacijos gavėjų per pirmuosius kelis mėnesius patiria TPŠL simptomus, net jei donoras tobulas brolis ar sesuo.

Nors TPŠL dažnai susilpnėja ar išnyksta praėjus metams po transplantacijos, daliai žmonių simptomai gali užsitęsti ar būti sunkūs. Nežinomybė dėl tolimesnės ligos eigos dažnai kelia įtampą, tačiau žinodami ligos eigą, galimus gydymo būdus ir prognozę, galėsite jaustis ramiau. Pasikalbėkite su gydytoju apie atliktus tyrimus, ligos laipsnį, galimą eigą ir gydymo galimybes. Dažnai naudinga į tokius pokalbius pasikviesti artimą žmogų – tai padės aiškiau suprasti informaciją ir prisiminti pokalbio detales.

Jei sunku susidoroti su emocijomis, nebijokite kreiptis į psichologą ar psichiatrą – jie padės valdyti stresą, depresiją ar nerimą, kurie gali kilti keičiantis gyvenimui dėl ligos.

Fiziniai aspektai

TPŠL pasireiškia skirtingai: ji gali paveikti odą, virškinimo traktą, kepenis, bet taip pat ir akis, sąnarius, lytinius organus ar plaučius. Dažniausiai gydymas orientuotas ne į visišką išgydymą, o į imuninės sistemos sureguliavimą ir simptomų suvaldymą.

Žmogaus sveikata transplantacijos metu ir po jos turi lemiamą įtaką gydymo rezultatams. Net susiduriant su ūmine ar lėtine TPŠL, galima išlaikyti ar pagerinti gyvenimo kokybę reguliariai judant. Judėjimas stiprina širdies ir kvėpavimo funkciją, mažina uždegimą, kuris dažnas TPŠL atvejais, taip pat padeda kovoti su nuovargiu ir stiprina imuninę sistemą.

Tyrimais įrodyta, jog nuosaikus fizinis aktyvumas, pavyzdžiui, energingas ėjimas, plaukimas, šokiai, dviračio mynimasis ar sodininkystė bent 150 minučių per savaitę, gali pagerinti būklę ir padidinti išgyvenamumą. Pradėti rekomenduojama nuo nedidelės apkrovos, iš anksto pasitarus su kineziterapeutu. Papildomai svarbu rūpintis maistu – po transplantacijos organizmui reikia apie pusantro karto daugiau kalorijų ir dvigubai daugiau baltymų nei sveikam žmogui. Maistinga ir subalansuota mityba padeda susidoroti su TPŠL, o tiek nepakankamas svoris, tiek didelis nutukimas gali pabloginti ligos eigą.

TPŠL dažnai sukelia virškinimo trakto sutrikimus – viduriavimą, pykinimą, burnos opas, sumažėjusį apetitą. Šių simptomų suvaldymas leidžia palaikyti reikalingą mitybą ir stipresnį organizmą.

Socialinė pagalba

Susidūrus su TPŠL, itin svarbus palaikymas iš artimųjų bei bendruomenės. Įtraukite šeimą, draugus, paprašykite jų pagalbos kasdieniuose darbuose ar vaikų priežiūroje, pasikalbėkite apie emocijas ir lūkesčius. Svarbu, kad aplinkiniai suprastų, kokius iššūkius patiriate, mat žinojimas sumažina jų bejėgiškumą ir stiprina jūsų ryšį.

Daugelis žmonių papildomai renkasi paramos grupes – tiek gyvai, tiek virtualiai. Kartu bendraudami su kitais TPŠL patiriančiais žmonėmis, galite dalintis patirtimi, išgirsti patarimų ir lengviau rasti bendrą kalbą dėl iššūkių.

TPŠL gali turėti įtakos ir asmeniniam gyvenimui – lytinis gyvenimas kartais tampa sudėtingesnis dėl tiek fizinių, tiek emocinių pokyčių. Moterims gali pasireikšti makšties sausumas ir siaurėjimas, vyrams – erekcijos problemos. Tepalai, hormoniniai preparatai ar vaistai gali padėti, tačiau dar svarbiau – atviras pokalbis poroje bei, esant poreikiui, specialisto konsultacija. Svarbiausia – ieškoti sprendimų drauge ir kalbėti apie savo poreikius bei jausmus.

Kasdieniai ir praktiniai sprendimai

TPŠL keičia gyvenimą, todėl svarbu mokytis prisitaikyti ir rūpintis savimi kasdien. Patiriami finansiniai iššūkiai dažnai suneramina, todėl pasitarkite su socialiniu darbuotoju – jie gali padėti surasti paramą gydymo išlaidoms padengti ar gauti aktualią informaciją apie galimas lengvatas.

Be finansų, dėmesį reikėtų skirti ir kasdieniams įpročiams, mažinti infekcijų riziką, tinkamai prižiūrėti odą ir burną. Naudokite raminamuosius kremus sausai ar sudirgusiai odai, ypač po prausimosi bei prieš naudojantis gydomosiomis priemonėmis. Odos problemų padeda išvengti ir laisvi, kvėpuojančio audinio drabužiai, mažinantys trintį ir šilumą. Venkite intensyvių saulės spindulių, lauke rinkitės apsauginį kremą, skrybėlę ir uždarus drabužius.

Burnos sveikata neretai suprastėja dėl burnos sausumo ar opų – labai svarbu kasdien kruopščiai valyti dantis ir dantų siūlu šalinti apnašas. Jei skauda dantenas, skalaukite burną druskingu vandeniu.

Akys taip pat gali būti paveiktos – sausumas, irimas, ilgalaikis gydymas kartais sukelia glaukomą ar kataraktą, tad reguliariai apsilankykite pas akių gydytoją.

TPŠL ir ją gydantys vaistai silpnina imunitetą, todėl svarbu itin saugotis infekcijų: dažnai plaukite rankas, venkite žmonių susibūrimo vietų, o viešumoje naudokite veido kaukes. Skiepykitės nuo rekomenduojamų infekcijų, pavyzdžiui, gripo ar pneumokokinės infekcijos – taip sumažinsite sunkių infekcijų riziką.

Maisto sauga taip pat labai svarbi – venkite neplautų ar termiškai neapdorotų produktų, gerai nuplaukite ir nulupti vaisiai bei daržovės, patiekalai turi būti gerai išvirti ar iškepti. Tai itin svarbu žmonėms su susilpnėjusiu imunitetu, nes su maistu plintančios bakterijos gali būti pavojingos.

Pastebėjus infekcijos požymių ar net lengvų negalavimų, būtina kuo greičiau kreiptis į gydytoją – TPŠL gydomiems žmonėms infekcijos gali greitai progresuoti ir tapti labai pavojingos.

Įgyvendinus šias paprastas kasdienes rekomendacijas ir reguliariai rūpinantis savo sveikata, galima ne tik lengviau ištverti TPŠL poveikį, bet ir pagerinti gyvenimo kokybę.