„Šoninė amiotrofinė sklerozė“ (ŠAS)

Amotrofine lateralinė sklerozė (ALS) yra reta, progresuojanti liga, kurios metu palaipsniui prarandama savanoriškų raumenų kontrolė. Nors kiekvienam žmogui simptomai gali pasireikšti skirtingai, dažniausiai pirmieji ženklai susiję su galūnių, veido ir kvėpavimo raumenimis – šie veiksmai tampa vis sunkesni atlikti, pavyzdžiui, vaikščioti, kalbėti, valgyti ar kvėpuoti.

Ankstyvieji ALS požymiai

ALS pradžia gali būti gana neryški. Pirmieji simptomai paprastai pastebimi raumenyse – atsiranda raumenų trūkčiojimai (tarkime, rankose, kojose, pečiuose ar net liežuvyje), mėšlungiai, standumas. Silpnumas gali apimti vieną ranką ar koją arba būti juntamas tik vienoje kūno pusėje. Kai kuriems žmonėms pradeda darytis sunku aiškiai kalbėti, balsas gali susilpnėti, kalba tapti neaiški. Dažnai pasitaiko ir sunkumų kramtant ar nuryjant maistą.

Kai ALS progresuoja

Ligai progresuojant, simptomai stiprėja. Žmogus gali vis dažniau pargriūti, išmesti iš rankų daiktus, netikėtai stipriai numesti svorio. Dėl silpstančių rijimo ir kvėpavimo raumenų gali pradėti bėgti seilės arba kilti dusulio, springimo bėdų. Gali būti nuolatinis nuovargis, prastėja gebėjimas reikšti emocijas veido mimikomis, kartais žmogus juokiasi ar verkia be aiškios priežasties. Ligai stiprėjant, darosi sunku savarankiškai judėti, keltis iš lovos, stovėti, valgyti ar net kvėpuoti be pagalbos. Nors dauguma žmonių nepastebi reikšmingų pokyčių mąstyme, kai kuriems gali pasireikšti atminties ar elgesio pakitimai.

ALS ir ištyrimo eiga

Diagnozuojant ALS, įprastai atliekama daug tyrimų ir konsultuojamasi su neurologu. Įvertinama bendra sveikata, atliekama nervų ir raumenų funkcijos apžiūra, tiriami refleksai, ieškoma raumenų silpnumo, standumo ar nykimo požymių. Dažnai prireikia atlikti:

• Elektromiogramą (EMG) – nagrinėja raumenų elektrinį aktyvumą.
• Nervų laidumo tyrimą – tikrina, kaip gerai nervai praleidžia signalus raumenims.
• Magnetinio rezonanso tomografiją (MRT) – parodo galvos ir nugaros smegenų vaizdus, ieškant kitų galimų priežasčių.
• Kraujo ir šlapimo tyrimus – padeda atmesti kitas ligas.
• Juosmens punkciją – ištiriamas smegenų skystis, jei reikia.
• Raumens biopsiją – atliekama rečiau, jei įtariama kita raumenų liga.

ALS ir išsėtinė sklerozė: skirtumai

Amotrofine lateralinė sklerozė dažnai painiojama su išsėtine skleroze (IS), nes abi ligos veikia nervų sistemą ir turi panašių simptomų – silpnumą, eisenos pakitimus. Tačiau jų prigimtis skirtinga. IS yra autoimuninė liga, kai imuninė sistema pažeidžia nervų apsauginį sluoksnį. ALS – progresuojanti liga, kurios metu žūsta motoriniai neuronai. IS dažnai prasideda jaunesniame amžiuje ir gali progresuoti lėtai, pasireiškiant paūmėjimų ir pagerėjimų periodais. ALS dažniausiai išsivysto 40–70 metų amžiaus žmonėms, liga nuolat progresuoja, o išgyvenamumas dažniausiai yra 2–5 metai nuo diagnozės.

ALS gydymo galimybės

Šiuolaikinė medicina leidžia palengvinti ALS simptomus ir kiek įmanoma pagerinti gyvenimo kokybę, tačiau ligos išgydyti vis dar nepavyksta. Dažnai reikalinga suburti specialistų komandą: neurologą, dietologą, kineziterapeutą, ergoterapeutą, logopedą, psichologą ar socialinį darbuotoją.

• Vaistai – kai kurie jų padeda lėtinti ligos progresavimą ar pagerinti gyvenimo kokybę. Dažniausiai skiriami tokie preparatai kaip riluzolas, edaravonas. Gali būti skiriami vaistai nuo raumenų mėšlungio, nuovargio, padidėjusio seilėtekio, depresijos, miego ar kitų simptomų.
• Daug dėmesio skiriama simptomų valdysenai – dirbama su specialistais, siekiant išlaikyti judrumą, stiprinti kalbos ir rijimo gebėjimus, užtikrinti tinkamą kvėpavimo pagalbą.

Ko tikėtis sergant ALS

ALS raidai būdingas laipsniškas simptomų stiprėjimas. Dažniausiai visiško raumenų kontrolės praradimas įvyksta per kelerius metus – žmogui darosi sunku atlikti net smulkius judesius, vėliau – kvėpuoti ar nuryti maistą be pagalbos. Jutimai, kaip lietimas, kvapas, skonio jutimas, dažniausiai išlieka nepakitę. Ligos eiga skiriasi – apie 10% sergančiųjų gali gyventi 10 metų ar ilgiau nuo diagnozės, bet dauguma išgyvena 2–5 metus. Dažniausiai gyvenimas sutrumpėja dėl kvėpavimo raumenų silpnumo ir kvėpavimo nepakankamumo.

Kasdienybės pritaikymas prie ALS

Nors ALS įneša daug pokyčių į kasdienį gyvenimą, yra būdų, padedančių išsaugoti savarankiškumą ir pagerinti komfortą. Svarbu prisitaikyti namų aplinką pagal savo poreikius ir pasirūpinti emocine savijauta.

• Pašalinkite kilimus ir kitas kliūtis, kurios gali sukelti griūvimus.
• Prireikus įrengti laiptų keltuvą, rampą ar praplatinti duris bei koridorius, kad tilptų vaikštynė ar vežimėlis.
• Virtuvėje ir vonioje padėkite dažnai naudojamus daiktus pasiekiamoje vietoje, naudokite kėdę, kad galėtumėte atsisėsti besiruošdami ar plaudamiesi.
• Rinkitės stambesnius, neslystančius indus, įrankius su guminėmis rankenomis arba patys juos apvyniokite minkšta medžiaga.
• Drabužiams naudokite „lipdukus“ vietoje sagų, rinkitės drabužius su elastingu juosmeniu.
• Vienu metu atlikite tik kelis būtiniausius darbus, tarp jų darykite pertraukas.

Laisvalaikis ir socialinė pagalba

ALS nereiškia, kad turite atsisakyti mėgstamų veiklų – svarbu adaptuoti jas pagal savo galimybes. Prireikė – naudokite pagalbinius įrenginius lauko ar namų veikloms, rinkitės audioknygas ar knygų laikiklius, sportui pasitarkite dėl neįgaliems pritaikytų programų. Kartais gali padėti virtualios ekskursijos, susitikimai nuotoliniu būdu, paramos grupės ar draugų pagalba kasdienybėje.

Emocinė savijauta ir psichologinė parama

Sergantieji ALS dažnai patiria visą emocinių reakcijų spektrą nuo šoko iki liūdesio, pykčio ar nerimo. Svarbu suvokti, kad nėra „neteisingų“ jausmų. Kartais galima jausti sielvartą dėl ateities praradimų ar nerimauti dėl nežinomybės. Pokalbiai su artimaisiais, paramos grupėmis, psichologu ar socialiniu darbuotoju gali ženkliai pagerinti emocinę savijautą. Retai gali išsivystyti depresija ar nuolatinis nerimas – tada verta kreiptis pagalbos. Tinkami psichologiniai įgūdžiai padeda lengviau prisitaikyti prie naujos gyvenimo situacijos.

Patarimai slaugytojams

• Kiekvieną dieną skirkite laiko poilsiui ir pasirūpinkite kokybišku miegu, mityba bei fiziniu aktyvumu.
• Nepamirškite „laiko sau“ – perskaitykite knygą, susitikite su draugu, žiūrėkite mėgstamą filmą.
• Drąsiai kreipkitės pagalbos į šeimos narius ar draugus ir būkite atviri apie savo poreikius.
• Išmokite streso valdymo pratimų – padėti gali gilus kvėpavimas, meditacija, joga ar raumenų atpalaidavimas.
• Gerai apgalvokite, kada sakote „ne“ papildomiems įsipareigojimams.

Gyvenimas su ALS: ką dar galima nuveikti?

• Susipažinkite su savo liga ir kuo anksčiau pradėkite gydymą.
• Būkite aktyvus savo gydymo komandos narys, išsakykite savo poreikius specialistams.
• Įtraukite artimuosius į kasdienę priežiūrą ir planuokite ateitį kartu.
• Palaikykite rutiną, užsiimkite veiklomis, kurios stiprina protą ir kelia nuotaiką.
• Raskite paramos grupę ar prisijunkite prie bendruomenės, kurioje galėsite dalintis patirtimis.
• Pagalvokite apie namų pritaikymą, kad kasdienybė būtų lengvesnė ir saugesnė.

ALS yra negailestingai progresuojanti nervų liga, pakeičianti kasdienį gyvenimą ir dažniausiai sutrumpinanti gyvenimo trukmę. Nors gydymo, visiškai sustabdančio ligą ar sugrąžinančio pažeistus nervus, dar nėra, tinkama specialistų pagalba, aplinkos adaptacija ir emocinis palaikymas leidžia išsaugoti kuo daugiau gyvenimo kokybės. Jei susiduriate su ALS – ar pats, ar prižiūrėdamas artimą žmogų – svarbiausia neprarasti vilties, ieškoti pagalbos ir pasirūpinti tiek kūnu, tiek emocine sveikata.