Rūpinimasis sergančiuoju ALS

Rūpintis žmogumi, sergančiu amiotrofine lateraline skleroze (ALS), yra tikrai nelengvas uždavinys tiek artimam šeimos nariui, draugui, tiek oficialiam globėjui. Ši našta apima ne tik fizinius, bet ir emocinius iššūkius, dėl to svarbu būti pasirengus ir suprasti, kad kiekvieno kelias per šį procesą yra labai individualus.

Žinios – jūsų stiprybė

Pasidomėti ALS specifika verta jau nuo pirmųjų dienų. Suprasdami, kodėl sergančiajam sunkiau judėti, kodėl jį vargina raumenų trūkčiojimai, skausmai ar gausesnis seilėtekis, pastebėsite, kaip lengviau numatyti kitus ligos simptomus ir tinkamai pasiruošti pokyčiams. Tai padeda iš anksto suplanuoti svarbius sprendimus ir pereiti prie kitos priežiūros stadijos be didesnio streso.

Pagalba – svarbiausias ramshtis

Rūpinimasis ALS sergančiu žmogumi dažnai reikalauja pagalbos tiek atliekant kasdienes užduotis (maudantis, apsirengiant, einant į tualetą ar valgant), tiek tvarkant buitį. Paprastai laikui bėgant prireikia naudoti pagalbinius prietaisus—tai gali būti vežimėliai, kvėpavimo aparatai, specialūs valgymo įrankiai ir kt.

Be to, šeimos nariai ar artimi žmonės dažnai tampa atsakingi už visą buities ūkį: tvarkymasis, apsipirkimas, sąskaitų apmokėjimas, gydytojų vizitų planavimas ir bendravimas su kitais artimaisiais. Pripažinti, kad visko padaryti vienam neįmanoma, yra visiškai natūralu—todėl būtina ieškoti palaikymo ir drąsiai apie tai kalbėti.

Profesionali pagalba ir paramos galimybės

• Neurologas
• Fizioterapeutas
• Ergoterapeutas
• Logopedas, padedantis pritaikyti komunikacijos ir rijimo sprendimus
• Mitybos specialistas
• Respiracijos specialistas

Šie specialistai ne tik suteikia medicininę pagalbą, bet ir padeda pasirūpinti papildomais pagalbiniais prietaisais, pataria dėl bendruomenės paramos grupių, supažindina su paliatyvios pagalbos galimybėmis ir gali rekomenduoti hospisus, kai liga pasiekia vėlesnes stadijas.

Pagalbinės priemonės kasdienai

Raumenų silpnumas yra vienas pagrindinių ALS simptomų, dėl kurio pasidaro sunku vaikščioti, valgyti, pasirūpinti savimi ir net išlaikyti galvą dėl kaklo raumenų nusilpimo. Tokiais atvejais pagalbiniai prietaisai, kaip vežimėliai, keltuvai, paaukštintos tualeto sėdynės, nuimamos galvos atramos, specialūs valgymo įrankiai ar anatomiškai pritaikyti čiužiniai, padeda sergančiajam išsaugoti savarankiškumą ir komfortą, o globėjui palengvina kasdienes užduotis.

Šiuolaikiniai elektroniniai prietaisai, pritaikyti naudotis rankomis ar akimis, leidžia žmonėms bendrauti, išlaikyti aktyvumą ir dalyvauti socialiniame gyvenime.

Trumpalaikė atokvėpio pagalba

Intensyvi globa reikalauja ne tik laiko, bet ir daug fizinių bei emocinių jėgų, todėl pasirūpinti savimi – būtina. Kartais verta prašyti draugų ar artimųjų pagalbos bent keletui valandų, kad galėtumėte pailsėti, nueiti į kiną, pasivaikščioti ar tiesiog išgerti kavos su draugu.

Jei artimieji negali padėti dėl sveikatos ar kitų priežasčių, vertėtų pasidomėti atokvėpio paslaugomis ir įtraukti šią pagalbą į kasdienybę – tai gali būti laikinas priežiūros darbuotojas namuose ar net trumpas apsilankymas specializuotoje įstaigoje. Kartais užtenka sudaryti aiškų darbų sąrašą ir išsiųsti artimiesiems ar kaimynams, kurie mielai padėtų, jei žinotų, kuo gali būti naudingi.

Atvirumas čia būtinas – jei namų ruoša ar maisto gaminimas trukdo pasirūpinti sergančiuoju, paprašykite pagalbos arba paramos paslaugoms įsigyti.

Savijautos stebėjimas

Kuomet prisiimate didelę atsakomybę rūpintis sunkiai sergančiu žmogumi, dažnai susiduriama su įvairiais jausmais: nerimu, baime, nusivylimu ar net pyktimi. Gali atsirasti ir kaltės jausmas, kad galėjote padaryti daugiau, neretai kyla nežinomybės dėl ateities jausmas.

Šios emocijos kartais tampa tokios stiprios, kad pradeda bloginti gyvenimo kokybę. Dalis globėjų susiduria su depresijos požymiais. Jei pastebite pasikartojančius simptomus beveik kasdien bent dvi savaites, verta į tai atkreipti dėmesį ir, reikalui esant, kreiptis į savo sveikatos specialistus:

• Nesibaigiantis liūdesys ar beviltiškumas
• Prarastas domėjimasis veiklomis, kurios anksčiau teikė džiaugsmo
• Sutrikęs miegas (mieguistumas arba nemiga)
• Pakitęs apetitas
• Kaltės ar beviltiškumo jausmas

Depresija yra išgydoma ir paprastai valdomoje taikant pokalbių terapiją, vaistus arba jų derinį.

Kelis žingsnius kartu

Rūpintis žmogumi, sergančiu ALS, niekada nėra paprasta – tam prireiks daug kantrybės, jėgų ir atsidavimo. Tačiau kartu tai gali tapti prasmingu gyvenimo etapu, kupinu gilių akimirkų ir stipraus ryšio.

Jūsų buvimas šalia, atsidavimas ir rūpestis yra vertingiausia, ką galite suteikti. Nepamirškite prisiminti ir savų poreikių – tik taip išlaikysite vidinę pusiausvyrą ir stiprybę rūpintis kitu žmogumi.