Mokomės gyventi su hATTR amiloidoze

Paveldimos transtiretino amiloidozės (hATTR) diagnozė visiškai pakeičia gyvenimą – nepriklausomai nuo to, ar simptomai jau pasireiškė, ar apie paveldėtą riziką sužinota atlikus genetinius tyrimus. Netikėtai sužinojus apie šią ligą, kyla daugybė klausimų, o nerimas dėl ateities gali užgožti kasdienybę.

Ką reiškia gyventi su hATTR amiloidoze

Ši liga pasireiškia dėl baltymų kaupimosi organizme ir lemia įvairius sveikatos sutrikimus. Nuolatinis nuovargis, skausmas, emociniai sunkumai ar net širdies, virškinimo sistemos bei kitų organų pažeidimai tampa daugelio žmonių kasdienybe. Sunkių simptomų spektras labai platus – nuo tinimų iki virškinimo problemų ar ritmo sutrikimų.

Pagrindiniai gyvenimo pokyčiai

• Nuo nuolatinio nuovargio ir sumažėjusios ištvermės nukenčia darbas ir laisvalaikis, neretai tenka anksti pasitraukti iš darbo arba dažnai imti nedarbingumo atostogas.
• Nemažai pacientų susiduria su skausmu, sunkumais dalyvaujant socialiniuose susitikimuose – apie 80 % jų atvirauja, kad riboja kontaktus su aplinkiniais.
• Dažnai juntama emocinė įtampa, baimė ir nerimas dėl ligos eigos – tokias būsenas patiria apie 70 % sergančiųjų.
• Sumažėjusi gyvenimo trukmė yra itin opi tema – nuo simptomų pradžios daugelis gyvena nuo trejų iki penkiolikos metų, tačiau tinkamas gydymas ir pažangios naujos terapijos suteikia vilties gyventi ilgiau ir kokybiškiau.

Kaip prisitaikyti prie ligos ir pagerinti savijautą

Susirgus hATTR amiloidoze labai svarbu suprasti, kaip rūpintis sveikata ir pritaikyti gyvenimo būdą prie naujų poreikių. Svarbus žingsnis – suburti daugiasritę medicinos specialistų komandą, kuri padės pasirinkti geriausius gydymo būdus ir valdyti simptomus.

Bendravimas su šeima ir artimaisiais

Liga paveikia ne tik sergantįjį, bet ir jo artimuosius. Apie savo savijautą ir ligos pokyčius svarbu atvirai kalbėtis su šeima. Tai padės jiems geriau suprasti jūsų poreikius ir palaikyti sunkiais momentais. Kadangi hATTR amiloidozė paveldima, verta pasitarti su genetikos specialistu ir informuoti šeimos narius apie galimą riziką – tinkamas genetinis ištyrimas leis jiems pasirūpinti savo sveikata iš anksto.

Kasdieniai sprendimai sveikatai

• Stebėkite ir fiksuokite simptomus – tai padės parinkti tinkamiausią gydymą.
• Pasitarkite, kaip palengvinti specifinius simptomus: pavyzdžiui, dėl naktinio šlapinimosi ribokite skysčių vartojimą vakare, dėl vidurių užkietėjimo padidinkite skaidulų kiekį mityboje.
• Kai kurie simptomai – pavyzdžiui, erekcijos disfunkcija – gali būti valdomi vaistais ar pagalbinėmis priemonėmis.
• Išbandykite papildomus būdus, pavyzdžiui, masažą ar akupunktūrą – tai kai kuriems žmonėms padeda suvaldyti simptomus.

Medicinos naujovės ir finansiniai sprendimai

Nuolat kuriami nauji gydymo metodai, todėl verta tartis dėl dalyvavimo klinikiniuose tyrimuose, kurie suteikia galimybę gauti pažangiausią pagalbą. Dėl sudėtingų širdies simptomų ypač svarbu reguliariai lankytis pas patyrusį kardiologą.

Gyvenimas su lėtine liga dažnai susijęs su papildomomis išlaidomis. Įsitikinkite, kad esate apsidraudę: jeigu turite draudimą, pasiteiraukite apie įmokų ar išmokų tvarką, jei ne – pasidomėkite galimybėmis gauti papildomas valstybės kompensacijas ar socialinę pagalbą. Socialinė darbuotoja ar gydymo įstaigos atstovai gali padėti šiuo klausimu.

Planuojant ateitį

Nors sergant hATTR amiloidoze galima gyventi net dešimt ar daugiau metų, visi nori būti tikri, kad atėjus lemtingam laikui bus pasirūpinta jų norais ir artimaisiais. Aptarkite su šeima ir gydytojais, kaip norite būti prižiūrimi sunkios ligos atveju ar gyvenimo pabaigoje – gyvenimo testamentas arba išankstinis pageidavimų pareiškimas padeda sumažinti neaiškumus ir palengvina artimųjų sprendimus.

Palaikymo reikšmė kasdienybėje

Pokyčiai keičia savijautą ir požiūrį į save, todėl svarbu palaikyti ryšį su kitais sergančiaisiais. Dalijimasis patirtimi ir iššūkiais palaikymo grupėse padeda išvengti vienišumo ir skatina ieškoti sprendimų kartu su bendraminčiais.

Apibendrinimas

hATTR amiloidozės diagnozė – tikrai didelis gyvenimo išbandymas. Vis dėlto aiškiai suprantant ligą, pasirenkant tinkamus gydytojus ir būdus valdyti simptomus, galima išlaikyti gyvenimo kokybę. Ieškokite patikimo palaikymo, planuokite ateitį bei pasirūpinkite savimi ir artimaisiais – tuomet žingsniai bus tvirtesni ir kasdienybė įgaus daugiau ramybės.